S.Agata Militello: Convegno nazionale sulla Smard1, oltre 1.500 presenti

Oltre 1.500 persone al “Pala Mangano” di Sant’Agata Militello hanno partecipato sabato mattina al primo convegno nazionale Smard 1, una battaglia per i diritti di bimbi speciali, malati ma non invisibili, organizzato dall’associazione “Family’s Smard – La dolce Federica Onlus”, fondata dai genitori di FEDERICA CALA’ LESINA, di Rocca di Caprileone, appena 10 anni, affetta da questa rara patologia. Presente, tra gli altri, anche il Vescovo di Patti GUGLIELMO GIOMBANCO (foto in alto con il sindaco BRUNO MANCUSO, il già presidente del Parco dei Nebrodi GIUSEPPE ANTOCI, il capitano FABRIZIO MACRI’, comandante la Compagnia dei carabinieri di S.Agata Militello, il dirigente del commissariato di polizia di Capo d’Orlando CARMELO ALIOTO, il vice commissario CETTINA IMBROSCI’). Il convegno è stato valido anche come corso formativo del triennio dell’Ordine dei Giornalisti con 4 crediti per gli iscritti…

Oltre 1.500 persone al “Pala Mangano” di Sant’Agata Militello hanno partecipato sabato mattina al primo convegno nazionale Smard 1, una battaglia per i diritti di bimbi speciali, malati ma non invisibili. Straordinari contributi a livello medico e scientifico sui passi avanti della ricerca e le prospettive per il futuro, momento di ascolto e condivisione di straordinarie testimonianze di vita di chi si è trovato, e si trova tutt’oggi, a fare i conti con un nemico terribile, occasione importante di diffusione, divulgazione e conoscenza della malattia.

In alto da sx: la giornalista Antonella Folgheretti, affetta da malatia ed i genitori di Federica Calà Lesina, Davide e Laura

Tutto questo ha racchiuso il primo convegno nazionale sulla Smard1, la “atrofia muscolare spinale con distress respiratorio”, organizzato dall’associazione «Family’s Smard – La dolce Federica Onlus», fondata da Davide Calà Lesina e Laura Portale, di Rocca di Caprileone, genitori della piccola Federica, appena 10 anni, affetta da questa rara patologia. In un palasport particolarmente gremito erano presenti importanti relatori dell’ambito medico e scientifico, rappresentanti delle forze dell’ordine, i sindaci del comprensorio dei Nebrodi, l’assessore regionale alle Autonomie Locali Bernardette Grasso e Giuseppe Antoci, già presidente del Parco dei Nebrodi.

Il tavolo conferenziale

Apertura del convegno con i saluti e l’intervento del sindaco di Sant’Agata Militello Bruno Mancuso e la benedizione del Vescovo di Patti, Monsignor Guglielmo Giombanco. Dal convegno, nel quale si è fatto il punto sulla ricerca con il Centro “Dino Ferrari” di Milano ed il centro Nemo Sud di Messina, è quindi emerso un forte messaggio per la tutela dei diritti dei bambini affetti da patologie rare invalidanti, primo tra tutti il diritto allo studio a domicilio. Consegnata la borsa di studio a Valentina Giorgio, studente del Liceo “Sciascia-Fermi” di Sant’Agata Militello, con la dirigente Larissa Bollaci ed il prof. Angelo Latella che ha curato il progetto di alternanza scuola lavoro in collaborazione con la Onlus “Family’s Smard – La Dolce Federica”. Presenti inoltre la giornalista Antonella Folgheretti , che ha portato la sua testimonianza e la campionessa italiana di Powerfilfting, Danza in carrozzina, Roberta Macrì. L’evento è stato moderato dal giornalista Giuseppe Spignola. Inoltre il convegno è stato valido come corso formativo per il triennio dell’Ordine dei Giornalisti con l’attribuzione di 4 crediti per gli iscritti.

            G.L.

Edited by, lunedì 11 febbraio 2019, ore 11,54. 

   

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